2 kwietnia to Światowy Dzień Dzień Świadomości Autyzmu. Zapraszamy do przeczytania tekstu autorstwa Pani Agaty Babijów-Grzywacz „Autyzm jakiego nie znacie”.
O autyzmie najgłośniej słychać w kwietniu, choć funkcjonuje w społeczeństwie zawsze i od stuleci, mimo, że wcześniej nie zawsze był odpowiednio nazywany. Przyjęło się, że z obchodami Światowego Dnia Świadomości Autyzmu wręcz nierozerwalnie wiąże się kolor niebieski, a przecież autyzm jest wielokolorowy, bo nie ma dwóch takich samych osób z ASD. Z naszymi wspaniałymi dzieciakami i ich odmienną ścieżką rozwojową wiążą się mity, jakoby były tylko zamknięte w swoim świecie, szklanej bańce, niewrażliwe i odrzucające wszystko, a jednocześnie geniuszami o ponadnaturalnych zdolnościach a wszelkie wycofanie i nieumiejętność odnalezienia się w społeczeństwie, jest wynikiem rzekomego „chłodu matki” / „syndromu niekochanego dziecka”).
A więc obalmy to – to wierutne bzdury. Nasze dzieci są takie same, jak wszystkie inne, kochają, są mega empatyczne, nadwrażliwe, są świetnymi obserwatorami i fantastycznymi ludźmi, a przy tym myślą obrazami, mają fotograficzną pamięć i świetnie analizują szczegóły. Wszystko pod warunkiem, że damy im żyć, otoczymy miłością, będziemy im wsparciem i przewodnikami w życiu. Niektórzy potrzebują więcej wsparcia, inni mniej. I mają pasje, i uwierzcie mi – warto za nimi podążać, a po chwili okaże się, że świat nabiera niespodziewanych kolorów i detali, z których wcześniej nie zdawaliśmy sobie sprawy. Strasznie irytuje mnie fakt, tak powszechnie wybrzmiewający ze wszystkich możliwych mediów w kontekście osób ze spektrum, że nasze dzieci cierpią na autyzm. To nieprawda. Jest nierozerwalną częścią ich życia.
Jak to jest być autystą?
– „Być autystą, to różnica w działaniu mózgu, a co za tym idzie, to różnica w naszych układach nerwowych. To dlatego będziesz zauważał, że zachowują się inaczej, myślą, uczą, komunikują się w inaczej nacechowany sposób niż dominujący naurotyp. Lubię o spektrum myśleć nie jak o linii prostej, lecz jak o kuli – mówi w jednym ze swoich filmików Sara Jane Harvey
https://www.facebook.com/watch/?v=297196787867009
https://www.youtube.com/c/AgonyAutie
„Autyzm nie jest chorobą w medycznym tego słowa znaczeniu. Jest odmiennością rozwojową, z którą dziecko przychodzi na świat. Nie ma możliwości wyleczenia z autyzmu, tak jak nie ma możliwości wyleczenia z leworęczności czy z niepełnosprawności intelektualnej. Z tego powodu, u osoby autystycznej, u której nie stwierdzono żadnej choroby: gastroenterologicznej, neurologicznej, psychiatrycznej itd. trudno mówić o jakiejkolwiek terapii czy leczeniu. Bardzo istotnym jest natomiast adekwatne wsparcie: logopedyczne, sensoryczne, motoryczne, pedagogiczne, psychologiczne dostosowane do aktualnych potrzeb rozwojowych dziecka. – Ewa Dobiała, lekarz, specjalista psychiatra, specjalista terapii środowiskowej, certyfikowany psychoterapeuta i superwizor-aplikant Sekcji Naukowej Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego:(https://bezglutenowamama.pl/dieta-bezglutenowa-bywa-forma-przemocy-wobec-dzieci-z-autyzmem/ )
Obecnie autyzm jest postrzegany jako „triada zaburzeń”: w sferze społecznej, w komunikacji i postrzeganiu, ale to zaledwie wierzchołek góry lodowej.
A więc co sprawia, że autyści funkcjonują inaczej i a ich zachowania, sposób komunikacji i myślenia jest inny?
Świat, który nas otacza, i do którego się przyzwyczailiśmy, jest pełen hałasu, zgiełku, tłumu, wyścigu w tym co lepsze, głośniejsze, szybsze i mocniejsze. Zewsząd nasze zmysły są bombardowane informacjami. I w jakimś momencie przestaliśmy na to zwracać uwagę. Autyści są bardziej wyczuleni. Śmiem twierdzić, że sam autyzm (nie mam na myśli współistniejących zaburzeń – i chorób), nie czyni im krzywdy. Ba – chroni przed przeciążeniem ich wysublimowane zmysły i mózg.
– „Na filmach widzimy zazwyczaj zasłanianie rękami uszu i to się zwykle kojarzy z nadwrażliwością w ASD. Tymczasem ona może przybierać różną postać, bo mamy także inne zmysły oprócz słuchu. Nie musi być to zresztą nawet nadwrażliwość, bo czasem bywa tak, że odczuwamy jakieś bodźce słabiej niż przeciętny człowiek.
Odmienne odczuwanie bodźców może dotyczyć:
- wzroku ― zbyt mocne światło, za ostre kolory ― takie, które dla NT są zwyczajne, może być to też inne odbieranie kształtów, odległości,
- słuchu ― popularne zakrywanie uszu, może dotyczyć tylko wybranych dźwięków, mogą być to problemy z ich interpretacją, wyłapaniem słów z rozmowy,
- węchu ― czujemy zapachy tak mocno, że nie możemy znieść tego smrodu i musimy pozbyć się źródła i wywietrzyć pomieszczenie,
- smaku ― odrzucamy potrawy ze względu na zbyt silny lub mdły smak,
- dotyku ― unikamy go lub uwielbiamy ściskanie, nie możemy znieść niektórych ubrań,
- odczuwania temperatury ― wszyscy wokół w swetrach, my w krótkim rękawku ―lub odwrotnie,
- równowagi ― poruszamy się niepewnie, trzymamy się obiektów wokół, nie umiemy wyczuć przestrzeni, wywracamy o własne nogi”.” – pisze Katja Schrödinger w swojej książce „Koci świat, czyli świat osoby ze spektrum autyzmu”
(do poczytania: http://savant.org.pl/publikacje/koci_1.1_1.pdf )
Jak klatka z filmu
Autyści myślą obrazami – często właśnie to określenie się pojawia w literaturze, ale też i oni sami o tym wspominają usiłując nam wyjaśnić fenomen, np. Temple Grandin – światowej sławy doktor zootechniki oraz profesor na Colorado State University, autorka bestsellerów, konsultant przemysłu mięsnego ds. zachowania zwierząt, najsłynniejsza osoba z ASD:
„Na czym polega myślenie obrazami? To filmy w głowie. Mój umysł działa, jak wyszukiwanie obrazków w Google. Jako dziecko sądziłam, że wszyscy myślą obrazami. Pracując nad książką „Myślenie obrazami” rozmawiałam z ludźmi o tym, jak myślą. Zaskoczyło mnie, że ja myślę zupełnie inaczej. Jeśli powiem: pomyśl o wieży kościelnej, u większości pojawi się „ogólny” obraz. Może nie u osób w tej sali, ale będzie tak w większości przypadków. Ja widzę tylko obrazy konkretne. Pojawiają się mi w pamięci, jak w wyszukiwarce obrazków. W filmie jest świetna scena, gdzie ktoś mówi „but” i w mojej wyobraźni pojawia się pełno butów z lat 50-60.
Tu fragmenty jej książki:
https://polskiautyzm.pl/temple-grandin-mozg-autystyczny/,
a tu jeden z jej wykładów:
https://www.ted.com/talks/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds/transcript?language=pl )
A jak jest w innych dziedzinach?
Autyści obserwują świat w najmniejszych detalach i na ich podstawie budują swoje doświadczenia. To m.in. dlatego tak trudno skupić się na twarzy rozmówcy – bo nie widzą całości, a odrębne detale – oczy, nos, brwi. A próby zwracania twarzy na rozmówcę wytrąca ich uwagę i nie pozwala skupić się na wysłuchaniu słów i poleceń. Podkreśla to wielu autystów, że dużo łatwiej im skupić się na zadaniu, jeśli nie muszą sztucznie podtrzymywać kontaktu wzrokowego. Osoby z ASD nie zawsze rozumieją kontekst, usiłuję uniknąć generalizacji, ale często mają problem z odpowiednią oceną sytuacji i niezwykle trudno odpowiednio odczytać intencje mówiącego – bo jeśli rozmówca ma „pokerową twarz”, a jednocześnie usiłuje „wkręcić” autystę – najpewniej mu się to uda. Te niuanse, na które neurotypowi są wyczuleni, umykają uwadze osób z ASD. Owszem – dużo zależy od środowiska, w którym się wychowują i wsparcia ze strony bliskich. A przy tym są bardzo wyczuleni na emocje innych, czytają je i podświadomie je powielają.
Stimy – uciążliwe fiksacje czy sposób na rozładowanie napięcia?
Machanie rękami, skakanie, chodzenie na palcach, nadmierne przywiązanie do schematów – ta sama droga do szkoły, ta sama sekwencja zdarzeń, kręcenie się w kółko, nieustanne – natrętne wsłuchiwanie się w dźwięki i powtarzanie ich – z różną prędkością, głośnością, wreszcie echolalie, odtwarzanie całych fragmentów zasłyszanych zdań, reklam, dialogów – to codzienność rodzin osób z ASD i ich samych. Z jednej strony schematyzm daje spokój i poczucie bezpieczeństwa autystom, z drugiej – bywa niemożliwy do utrzymania przez otoczenie.
„Czasem czujemy w środku coś, co nas roznosi. Może być to spowodowane różnymi rzeczami — emocje, wydarzenie, jakiś niewielki bodziec (np. konkretne słowo, fragment utworu). I wtedy ciało samo wprawia się w ruch, co rozładowuje napięcie. Nie ma sensu z tym walczyć ani odwracać uwagi. To nas uspokaja i jest przyjemne. Jeśli twoje dziecko nadmiernie zwraca uwagę swoimi ruchami w miejscu publicznym, wytłumacz mu jak to jest odbierane przez ludzi. Można znaleźć jakieś ustronne miejsce, żeby rozładowało emocje. Natomiast w domu nie ma potrzeby z tym walczyć. – pisze Katja Schrödinger w swojej książce „Koci świat, czyli świat osoby ze spektrum autyzmu”.
Czy wszyscy autyści to geniusze?
Powszechnie uważa się, że autyści mają ponadprzeciętną inteligencję, są fenomenalni w jednej dziedzinie i zawojują świat. Niestety rzeczywistość nie jest aż tak piękna. Są wybitne jednostki, ale też i dzieci, z którymi kontakt jest mocno utrudniony. Z autyzmu się ani nie wyrasta ani nie da się go wyleczyć – można nauczyć dziecko funkcjonowania w naszej – głośnej rzeczywistości, nieco odwrażliwić – to wieloletnia, ciężka praca całego sztabu osób – zaczynając od rodziców na terapeutach kończąc. A przede wszystkim nieustający, wręcz tytaniczny wysiłek dziecka.
Wsparcie innych
Niezwykle ważnym czynnikiem w pracy i funkcjonowaniu osób ze spektrum autyzmu jest akceptacja środowiska. Brak oceniania „niekompetencji” rodzicielskiej. Rodzice dzieci z ASD często spotykają się ze złotymi radami typu” przetrzepać mu skórę i w końcu się nauczy”, czy ocenami „to jest to bezstresowe wychowanie”. To wcale nie pomaga, a irytuje i powoduje jeszcze większą frustrację. Warto zamiast tego spytać tak zwyczajnie, czy w jakiś sposób można pomóc.
I tak na koniec
Akceptacja odmiennego stanu rzeczy, zaburzenia jakim jest autyzm (z całym wachlarzem towarzyszących zaburzeń: integracji sensorycznej, zaburzeń słuchu fonemowego, nadwrażliwości lub niedowrażliwości słuchowej, afazji, mutyzmu, nietolerancji pokarmowych, jadłowstrętu, fobii wszelakiego rodzaju itp., itd.) to cały proces, gdzie najpierw trzeba dostrzec dziecko, takim, jakie jest, bo przecież ani diagnoza, ani samo zaburzenie nie zepsuło nam potomstwa. Jest takim, jakie miało być.
I nawet jeśli na usłyszenie: „Kocham Cię” wraz z całusem i zarzuconymi rękami na Twoją szyję, trzeba czekać i pięć lat – naprawdę warto. Jedenaście lat temu rozpoczęliśmy cudowną podróż przez życie, naszym okrętem steruje najwspanialszy kapitan – Daniel, chłopiec w żółtych słuchawkach.
Tekst: Agata Babijów-Grzywacz
A tu garść świetnych pozycji czytelniczych pisanych o spektrum przez samych autystów.
Polecam gorąco:
- Katja Schrödinger w swojej książce „Koci świat, czyli świat osoby ze spektrum autyzmu”.
http://savant.org.pl/publikacje/koci_1.1_1.pdf - „Dlaczego podskakuję” Higashida Naoki, Mitchell David
- „Błysk. Opowieść o wychowaniu, geniuszu i autyzmie” Barnett Kristen
- „Mózg autystyczny” Grandin Temple , Panek Richard
Blogi autystów:
- https://www.facebook.com/FundacjaDziewczynywSpektrum/
- https://www.facebook.com/Psycholognaspektrum/
- https://www.facebook.com/matkatylkojedna/
- https://www.facebook.com/profile.php?id=100063118935798/ 4 Wymiar
- https://www.facebook.com/profile.php?id=100044473924674/ joy of autism
- https://www.youtube.com/c/AgonyAutie/
